Prolungare la vita :con la mediana di sopravvivenza e di tempo di sollievo
di Giorgio Fiorentini
Prolungare la vita è un desiderio universale, che si traduce in scelte operative (quindi non solo sanitarie, ma anche di contesto di assistenza) volte ad aumentare la durata dell’esistenza oltre i limiti attuali.
Il contesto è oggi favorevole: secondo l’ISTAT, l’aspettativa di vita alla nascita in Italia è di 83,4 anni, valore che rappresenta la media nazionale.
Spesso, con l’anzianizzazione, la vita si prolunga in stato di malattia (cronicità e polipatologie; oltre 14 milioni di cittadini italiani -over 18 anni- hanno una patologia cronica e 8.4milioni sono over 65). Questo contesto ha bisogno di un ibrido fra malattia e qualità della vita).
In molti casi il prolungamento di vita si declina con il concetto di sopravvivenza che è associato a malattie gravi e severe (oncologiche o condizioni di estrema gravità).
La sopravvivenza, concetto centrale in biologia, medicina e psicologia, si riferisce alla capacità di un organismo (persona, animale, ecc.) di mantenersi in vita superando le sfide poste dalla malattia e dall’ambiente. È necessario ampliare questa visione, estendendola oltre le sole situazioni estreme.
E’ opportuno riflettere su nuove modalità di gestione ed analisi del tempo di vita, in particolare sulla mediana di sopravvivenza e di vita in malattia cronica come strumento di orientamento clinico e decisionale.
Sopravvivere significa anche prolungare la vita, ma non solo in termini quantitativi. Il “Giano bifronte” della malattia si manifesta infatti nella duplice dimensione della sopravvivenza e di “vita in sollievo con qualità di vita”. L’obiettivo non è soltanto vivere più a lungo, ma vivere meglio.
L’evoluzione concettuale e l’analisi costi-benefici della vita e dei suoi elementi qualitativi consentono oggi a medici e pazienti di valutare consapevolmente le opzioni terapeutiche.
Il paziente, supportato da informazioni sempre più affidabili e cerca di costruire un contesto che migliori la propria qualità di vita.
Aggiungere vita agli anni è una misura soggettiva, ma in parte anche oggettivabile: riguarda la salute fisica, l’impegno emotivo, la gestione delle relazioni sociali, l’autonomia e l’indipendenza funzionale.
Può sembrare cinico valutare un malato in base alla sua capacità di movimento, alla cura di sé, allo svolgimento delle attività quotidiane, al livello di dolore, ansia o depressione che riesce a tollerare.
Tuttavia, queste osservazioni permettono di sviluppare percorsi terapeutici che prolungano la vita senza comprometterne la qualità.
Strumenti come i questionari EQ-5D, SF-36 o il Karnofsky Performance Status (KPS) aiutano a misurare questi aspetti in modo sistematico.
Parliamo, ad esempio, di patologie gravi come il glioblastoma, il cancro del pancreas metastatico, lo stadio IV del tumore al polmone, la fibrosi cistica (che oggi, grazie a diagnosi precoci e cure efficaci, può raggiungere un’aspettativa di vita tra i 54 e i 58 anni) e la sclerosi multipla, la cui sopravvivenza si avvicina sempre più alla media nazionale.
E questo versante è l’estremo della applicazione della mediana di sopravvivenza, ma se ad essa aggiungiamo la rilevazione di vita in sollievo possiamo ulteriormente allargare il campo alla concezione di vivere la malattia con qualità di vita e cioè la mediana del tempo di sollievo.
Ma che cos’è la mediana di sopravvivenza? E’ uno strumento statistico che oggi guida le decisioni cliniche; la mediana rappresenta il punto centrale di una distribuzione ordinata in dati, dividendo il campione in due metà: il 50% dei pazienti vive più a lungo, il restante 50% meno o non vive. A differenza della media, la mediana è meno influenzata da valori anomali (outliers).
Questa misura è particolarmente utile in oncologia e nelle malattie terminali, poiché fornisce un quadro prognostico realistico che aiuta il caregiver a prepararsi emotivamente, logisticamente e psicologicamente alla gestione del tempo residuo.
Alla mediana di sopravvivenza si affianca la mediana del tempo di sollievo, che indica il momento in cui il 50% dei pazienti sperimenta un miglioramento significativo della gestione dei sintomi tramite tecniche, generazione di contesti (ambiente, relazioni ed altro) che attiene non propriamente al sanitario già sviluppato con le prestazioni sanitarie.
Questo è particolarmente rilevante nelle cure palliative, dove la qualità della vita è asset importante e critico.
Il caregiver, grazie a queste informazioni, può programmare meglio l’assistenza, ridurre lo stress legato all’incertezza, comunicare in modo più efficace con il team medico e valutare l’efficacia delle terapie. Mentre la mediana di sopravvivenza ha un orizzonte a lungo termine, quella del sollievo consente una gestione quotidiana, più concreta e immediata.
Infine, queste riflessioni si inseriscono anche in un contesto socio-economico più ampio sviluppando una qualità di vita che genera compatibilità con le risorse umane ed economiche a disposizione.
Un ruolo importante potrebbe essere coperto da volontari caregiver che possono svolgere queste competenze “laiche” rilevabili tramite la mediana del tempo di sollievo.
Un insieme di servizi come sollievo di mobilità ed accessibilità,sollievo informativo di tipo normativo, legale ed utile a gestire i propri diritti e doveri, sollievo finanziario evitando la diffusa “financial toxicity, sollievo programmato per periodi di riposo dei caregiver, sollievo relazionale (evitando la selezione avversa e l’azzardo morale).In sintesi un sollievo “laico” integrato con il sollievo sanitario.
In questo modo la qualità della vita in malattia (non necessariamente grave) diventa azione e servizio rilevato tramite la mediana di sopravvivenza e la mediana del tempo di sollievo. Tutto questo prolunga la “vita vivibile”.
