di Giorgio Fiorentini
“A mezzo servizio” è inteso in senso figurato, cioè come ruolo parziale e non istituzionalmente riconosciuto; in questo articolo si sottolinea che le associazioni dei pazienti sono blandite con espressioni di riconoscimento formale ed utilitaristicamente oggetto di esornazione nelle istituzioni sanitarie pubbliche e private, ma non si dà loro ruolo negli snodi organizzativi e istituzionali (per esempio presenza nella governance). Ed analogamente vale per le associazioni di volontariato.
Tutti sanno che la prossimità ai bisogni, alle informazioni sulla gestione delle patologie, alle reazioni delle cure, alla accessibilità praticata, alle evidenze palesi e nascoste della ricerca sanitaria sono un patrimonio delle associazioni dei pazienti e del volontariato.
Inoltre, il volontariato professionalizzato e organizzato come Ente Del Terzo Settore-ETS (organizzazioni di volontariato, imprese sociali, fondazioni) è pronto per l’applicazione della legge del 14 maggio 2025 (Ddl 1407-approvato in via definitiva dal Senato) sulla Partecipazione dei Lavoratori alla Gestione Aziendale. Ed i volontari-pazienti nonchè i volontari (non ex pazienti) fanno un lavoro nelle istituzioni e quindi sono la “voice” che propone cambiamenti, negozia ed è partner qualificato offrendo risorse e migliorando il sistema sanitario (si veda il famoso libro di O. Hirschman-Exit, Voice and Loyalty: Responses to Decline in Firms, Organizations and States-1970).
Il Regolamento Europeo sull’Health Technology Assessment (HTA) – la valutazione delle nuove tecnologie sanitarie – entrato in vigore a gennaio 2025, richiede il coinvolgimento strutturato dei pazienti nelle valutazioni dei nuovi farmaci e dispositivi.
Le Associazioni dei pazienti e di volontariato professionalizzato sono nuove e necessarie componenti del “governo” (governance) delle aziende pubbliche, private profit e non profit sanitarie.
Si pensi che OECI (Organisation of European Cancer Institutes), il principale sistema di accreditamento dei centri oncologici, reputa le ass.ni dei pazienti e di volontariato come co-creators e co-produttori di progettazione di servizi sanitari, di condizioni indispensabili per la ricerca sanitaria e per la valutazione della qualità delle cure.
Uscendo dalla possibile retorica che apprezza, ma non offre concrete opzioni gestionali citiamo alcune evidenze del ruolo delle associazioni dei pazienti e di volontariato.
E’ di questi giorni la notizia del ruolo di advocacy svolto dall’associazione di pazienti Fa.B.E.D. (Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatic); da anni collabora con specialisti e centri di riferimento per migliorare informazione, ricerca e assistenza sulla patologia), per il riconoscimento ottenuto a livello europeo del percorso specialistico di chirurgia fetale (FETO) nei casi più gravi di Ernia Diaframmatica.
Senza questo riconoscimento non si poteva svolgere la chirurgia fetale (l’ernia diaframmatica congenita è una malattia rara che colpisce circa 1 neonato ogni 2.500-3.500 nati vivi) ed il pericolo di morte era elevato.
Altro caso riguarda i prodotti di terapia avanzata (Advanced Therapy Medicinal Products-ATMP) cioè medicinali biologici (AIFA) di terapia genica, di terapia cellulare somatica e prodotti di ingegneria tessutale che sono disciplinati da alcune Direttive della Comunità europea (con due autorizzazioni: una a produrre-Ap e l’altra per l’immissione in commercio-Aic.).
Il “vulnus” è avvenuto a fronte del ritiro della casa farmaceutica, produttrice tradizionale, per impossibilità a sostenere i costi di produzione del farmaco e quindi la Fondazione Telethon-ETS (Ente del Terzo Settore), fondata da famiglie e volontari di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) insieme all’ospedale San Raffaele, ha attivato la produzione di questo farmaco.
La non disponibilità del farmaco avrebbe creato una tragica situazione per i pazienti.
Le associazioni di pazienti e volontari giocano anche un importante ruolo nel finanziamento della ricerca.
Infatti, in Italia, i principali ETS (Enti Non Profit), che si avvalgono di numeri importanti di volontari, e le Associazioni di Pazienti verosimilmente concretizzano un finanziamento per la ricerca sanitaria di circa 500 milioni di euro annui, pari a circa 5% della ricerca globale italiana.
I principali enti sono: AIRC con circa 140-150 milioni €/anno destinati alla ricerca oncologica; Fondazione Telethon con circa 60-70 milioni €/anno destinati alla ricerca sulle malattie genetiche rare, Fondazione Umberto Veronesi con circa 10-15 milioni €/anno per ricerca e borse di studio ed inoltre Fondazioni bancarie e altri enti filantropici.
Le Associazioni di pazienti “strictu sensu” (AISM, FFC, AISLA, Parent Project, ecc.) complessivamente cubano alcune decine di milioni di euro.
Un elemento non sottolineato è l’ammontare che le associazioni di pazienti e di volontariato sanitario generano per il SSN nell’accezione di “costi evitati” anche se nei loro bilanci tale contributo è rappresentato come provento figurativo.
Senza entrare nei tecnicismi, i costi evitati si riferiscono per esempio alla disponibilità di volontari all’accoglienza ospedaliera; all’orientamento del paziente; al trasporto sanitario; al supporto ai caregiver; al supporto all’aderenza terapeutica.
Il contributo volontario non remunerato specifico della ricerca sanitaria si sgrana in reclutamento dei pazienti per studi clinici; gestione di registri e banche dati; raccolta di rapporti di ricerca su pazienti; supporto logistico alle sperimentazioni; partecipazione a comitati scientifici; disseminazione dei risultati; attività di advocacy che facilitano la ricerca.
La valorizzazione economica di queste azioni, utilizzando criteri simili a quelli dell’ISTAT per il lavoro volontario, potrebbe realisticamente collocarsi nell’ordine di circa 500-600 milioni di euro/anno.
In sintesi le associazioni di pazienti e di volontariato generano un valore di contributo alla ricerca sanitaria di circa 1,1 miliardi/euro.
Una loro partecipazione alla governance degli enti sanitari pubblici e privati è una esigenza del SSN.
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