I Super caregiver…
Un caregiver di un paziente con DCA secondo la letteratura è davvero un supercaregiver competente, diplomatico, in continuo aggiornamento, multitasking e super empatico. Svolge un lavoro difficilissimo e pesantissimo perché la cura di un malato di DCA è diversa da quella che svolge chi assiste altre cronicità: se in altre patologie il caregiver è un “aiutante”, nel nostro caso specifico rischia involontariamente di diventare parte della dinamica del disturbo. Il nostro supereroe inoltre è di solito un autodidatta, impara empiricamente una quantità di nozioni straordinarie, ha un sapere teorico oltre che pratico. Un vero gigante, per una lavoro che nella nostra società di paradossi continua a non valere quasi nulla.
Il “caregiver DCA” deve misurarsi su tre temi critici:
Il primo è quello del corpo, che per questi pazienti diventa un campo di battaglia negoziale, perchè l’oggetto della cura, il cibo coincide con l’oggetto stesso del conflitto. Il caregiver deve negoziare ogni pasto. Questa continua negoziazione trasforma il genitore, o il partner, in una figura di controllo, alimentando un senso di responsabilità e di inadeguatezza costante.
Il caregiver DCA si scontra con la determinazione e la logica del malato che è ferrea ma “distorta”. In una malattia fisica si combatte contro un agente esterno, qui contro la volontà stessa della persona cara, in un contesto che sostanzialmente non capisce questa dinamica. Questa percezione assieme alla alterazione di un comportamento che normalmente si associa alla relazione e alla socialità genera un isolamento sociale estremo.
Il terrore di sbagliare…
C’è inoltre una questione di comunicazione che rende la relazione ancora più difficile.
Il caregiver vive nel terrore di “sbagliare” parole: ogni commento sull’aspetto fisico come ad esempio “ti trovo in forma”, “stai meglio”, “stai bene con quel vestito”, viene decodificato dal malato secondo una sua logica che finisce per rinforzare il suo disagio e il suo comportamento. Lo specifico del caregiver DCA consiste dunque una super-vigilanza anche e soprattutto linguistica che alla lunga mette a dura prova e logora i rapporti primari, considerando che la relazione tra paziente e care giver occupa la maggior parte del tempo di entrambi.
Canguri, Struzzi, Rinoceronti E Delfini
Esiste un “specifico” carico del Caregiver DCA, un burden che la letteratura specialistica (il Metodo Maudsley di Janet Treasure) identifica con i nomi di alcuni animali e che spiegano meglio il corto circuito relazionale tra chi presta la cura e chi la riceve.
C’è il caregiver “canguro”, che protegge “troppo”, evita ogni scontro e finisce per “accogliere nel marsupio” anche la malattia, e fatica a spingere il malato ad affrontare le proprie paure.
Il caregiver Rinoceronte invece tenta di convincere il malato con la logica, la forza o la rabbia Frasi del tipo “Ma non vedi che stai morendo? Mangia!” non fanno che rinforzare la chiusura del malato e portano ad un continuo scontro frontale.
Il care giver “Struzzo” è quello che avverte un senso di impotenza e di dolore tale che fa finta di non vedere ed evita il conflitto, lasciando però il malato solo con il suo disturbo.
Il supporto e la terapia per i familiari che si prendono cura del malato invece punta a far diventare i care giver “Delfini”, che accompagnano stando a fianco, senza spingere né scappare, o un San Bernardo, calmo, forte, accogliente e presente.
LA MADRE FRIGORIFERO
A differenza dei caregiver di malati oncologici o di non autosufficienti anziani affetti da disturbi senili, i genitori e i partner DCA sono stati per decenni colpevolizzati dalla psicanalisi classica, secondo la teoria della “madre frigorifero”, una tesi che oggi la psicologia ha ridimensionato molto: lo specifico psicologico del caregiver DCA oggi è identificata come un senso di colpa atavico, che trasforma ogni pasto in un test sulla propria capacità genitoriale o affettiva, ed ogni comunicazione e in una super-vigilanza lessicale e linguistica.
I rapporti dell’Istituto Superiore di Sanità sottolineano che “il caregiver DCA vive in una “prigione comunicativa” perenne che costringe a pesare ogni singola parola. Come dicevamo il malato interpreta un”stai bene”, come un “sei grassa”, ed interpreta un silenzio di chi non dice nulla come un “non ti importa”. Questa tensione semantica costante è un carico che non esiste in quasi nessun’altra forma di assistenza. I caregiver devono essere competenti e capaci, capaci di gestire il lavoro di cura, di sopportare il carico emotivo, di operare concretamente anche nell’ambito della somministrazione di farmaci o altre terapie, ed essere a tutti gli effetti alleati consapevoli. Supportare i genitori o i partner significa innanzitutto “riabilitare i familiari”, spiegando che la malattia non è per forza “colpa” di qualcuno e che lo non sono i “poliziotti del piatto”, ma i compagni di una maratona lunga e faticosa che si può portare a termine.
LA RIABILITAZIONE DEL FAMILIARE
In Italia queste teorie fanno parte da anni dei percorsi di cura utilizzati grazie al lavoro di medici e di centri specializzati. Tra questi Leonardo Mendolicchio, probabilmente lo psichiatra più noto a Milano su questo tema, esercita la professione all’Auxologico e ha fondato la rete Food for Mind. È molto attivo anche nella divulgazione: ha scritto libri come “Il peso dell’amore” e “Bisogna pur mangiare”, testi nei quali si insiste tantissimo sul fatto che la famiglia non sia la causa, ma la principale risorsa per la cura, e parlando spesso di come i genitori debbano essere “formati” per non diventare ostaggi della malattia del figlio.
Spostandoci più a Sud, un altro riferimento in questo campo è Laura Dalla Ragione, figura storica di riferimento in Italia per visione e autorevolezza, fondatrice della Rete DCA della USL Umbria, la prima nel nostro paese. Ha scritto moltissimo sul “corpo prigioniero” e sulla necessità di un approccio multidisciplinare. È lei a coordinare spesso le linee guida del Ministero della Salute.
Tornando al Metodo Maudsley, Maria Cristina Stefanini e Maria Rita Troiani sono le autrici che hanno curato nel 2024 il testo “Applicare il nuovo metodo Maudsley”, 2024, diventato una sorta di guida ufficiale per il nostro sistema di cura, in cui la teoria del Canguro, del Rinoceronte, e del delfino si applica al contesto italiano. La Stefanini e la Troiani sono anche le esperte che hanno strutturato i gruppi di supporto per i genitori in Italia seguendo quel protocollo.
Citiamo infine Massimo Recalcati, un approccio più psicoanalitico e meno “pratico/addestrativo” rispetto a Mendolicchio, ma prezioso con i suoi lavori per capire il caregiver dal punto di vista del desiderio e della relazione simbolica tra madre e figlia, un tema molto sentito nei centri di orientamento lacaniano, cioè ispirati alle teorie di Jacques Lacan.
Molte associazioni di volontariato oggi che lavorano sui temi dei disturbi DCA e sulle neurodivergenze sono impegnate in attività a supporto del caregiver oltre che del paziente, nell’ottica di una presa i carico del nucleo famigliare nel suo insieme. Attività mostre e iniziative, ad esempio la milanese Lilla Run, volte a sensibilizzare sul tema hanno anche una funzione aggregativa e danno un contributo importante nel lavoro di costruzione di reti di mutuo aiuto che spesso sono spazi di confronto preziosi per i caregiver, ai quali serve anche e soprattutto recuperare una vita di relazione sociale superando l’isolamento nel quale vengono costretti dal carico della cura. (S.C.)
