Nel nostro paese vivono circa 3,5 milioni di persone non autosufficienti, tra anziani, adulti e bambini. Si stima che ci siano oltre 500.000 minori con disabilità o disturbi certificati, che hanno bisogno di un’assistenza continuativa, un lavoro quotidiano enorme, spesso invisibile
I caregiver familiari nel nostro paese sono circa 8 milioni: svolgono un lavoro che secondo le stime vale circa 50 miliardi di Euro l’anno, un lavoro di cura che il più delle volte non è retribuito e nella mentalità corrente non ha alcuna rilevanza in termini di status. Aumentando i minori con disabilità o disturbi psichiatrici aumentano i famigliari care giver: il valore della loro prestazione viene stimato in 10-12miliardi di Euro.
Molti caregiver hanno rinunciato alla loro carriera, hanno perso il lavoro o scelto il part time, soprattutto quando hanno dovuto assistere bambini fragili. Si calcola che in Italia oltre 300.000 persone abbiano ridotto o interrotto l’attività lavorativa per assistere un familiare minore non autosufficiente, soprattutto donne.
La cura non è un lavoro come gli altri….
Si parla molto poco di questa realtà nel dibattito pubblico, eppure senza il lavoro di cura gratuito il sistema sanitario italiano non potrebbe sostenere il peso della fragilità e della non autosufficienza che ogni anno cresce.
La “cura” equivale all’attenzione, alla premura e alla responsabilità verso qualcun altro. Prendersi carico di chi è fragile o bisognoso traduce un sentimento in un impegno concreto e quotidiano.Nel pensiero contemporaneo si è sviluppata una “etica della cura”, con una dimensione sociale e politica molto ampia. Non riguarda soltanto i rapporti familiari o affettivi, ma l’insieme delle attività materiali e relazionali che consentono una vita dignitosa a chi non potrebbe averla. Prendersi cura di una persona vuol dire prendersi cura della relazione, cosa che prevede un forte senso di responsabilità verso gli altri, un concetto che oggi esteso al piano politico e sociale mostra che la cura è una pratica fondamentale per la coesione della comunità. La nostra società che rimuove il dolore e la sofferenza, ha sviluppato una forma di indifferenza strutturale verso la sofferenza altrui, una sorta di “freddezza” e distacco, nonostante dipenda per buona parte da attività spesso non riconosciute e non remunerate. La cura in questo senso è una attività emblematica della nostra modernità, essenziale e non remunerata, empatia, o impegno emotivo, e lavoro concreto, fatto di tempo ed energia fisica, invisibile e ambivalente. Emblematico del nostro modo di pensare al successo e alla autonomia perché marginalizzato e difficile da misurare in termini economici o produttivi.
Il caregiving è spesso definito un lavoro invisibile, per la maggior parte svolto dalle donne, sia all’interno delle famiglie sia in professioni poco valorizzate, come gli infermieri, gli operatori sociosanitari o gli educatori.
La cura è uno spazio politico
In una società che invecchia il tema della cura è sempre più centrale, l’aumento dell’aspettativa di vita delle persone e il calo delle nascite genera una domanda crescente di assistenza a lungo termine. Affidare la cura alle famiglie come si è fatto fino ad ora non sarà più possibile. Occorre politicizzare la cura, riconoscendola come responsabilità collettiva e sviluppando politiche pubbliche che sostengano chi presta assistenza, riducendo il rischio di esclusione sociale e sovraccarico emotivo.
Questo implica nuove metriche di attribuzione del valore al lavoro e un paradigma diverso per valutare il nostro modello di sviluppo. Anni fa Marianna Mazzucatto scrisse che “il welfare sarebbe potuto essere il nostro nuovo uomo sulla luna”, cioè un ambito nel quale si poteva creare valore e lavoro. Per farlo occorre tenere conto della complessità del nostro mondo: la Silver economy è una nuova economia in senso lato, implica una nuova ulteriore centralità della persona e nuovi paradigmi che investono l’insieme delle relazioni nella comunità. Il lavoro di cura va inteso in questo contesto.
La cura è un elemento strutturale della società
Estelle Ferrarese, brillante filosofa parigina che si occupa da anni del tema, sostiene che riconoscere la cura come elemento strutturale della società significa anche ridefinire categorie tradizionali come lavoro, cittadinanza e giustizia sociale. Le relazioni di cura diventano un terreno di trasformazione politica: se la vulnerabilità è universale, la cura non è un’attività marginale, ma il fondamento della convivenza. E non è un gesto puramente altruistico, ma implica u rapporto di dipendenza e di “potere”. Il rapporto tra chi riceve assistenza e chi la fornisce è ambivalente, può produrre gratitudine e allo stesso tempo frustrazione, o senso di perdita di autonomia, sia per il caregiver sia per il destinatario della cura. Riconoscere questa complessità significa evitare una visione idealizzata della cura come gesto puramente altruistico.
I caregiver dei minori
Il tema diventa ancora più urgente quando si parla di minori con disabilità o disturbi neuropsichiatrici. In Italia circa 500.000 bambini e adolescenti richiedono cure costanti, e gran parte dell’assistenza viene fornita da familiari che loro malgrado si autoaddestrano alla professione di psicologo educatore infermiere o OSS. Molti di questi eroi contemporanei hanno dovuto ridurre o interrompere l’attività lavorativa, sostenendo costi non solo economici ma anche psicologici importanti, o integrare le cure a spese loro. I minori con fragilità psichica o neurologica sono costantemente a rischio isolamento, stress e, nei casi più gravi, di agiti autolesivi o tentativi di suicidio. In Francia, per esempio, ogni anno si registrano circa 600 suicidi di giovani sotto i 25 anni, mentre i tentativi di suicidio e le crisi depressive riguardano migliaia di adolescenti. I caregiver familiari che sostengono i minori in situazioni di fragilità estrema sono determinanti nella cura e nella presa in carico. Valorizzare il lavoro dei caregiver, sostenere chi assiste i minori fragili e politicizzare la cura significa riconoscere che la vera misura di una società non è solo la sua ricchezza, ma la capacità di proteggere e accompagnare chi è più vulnerabile, vuol dire anche guardare la società da un’altra prospettiva, non più e non solo quella degli individui autonomi e autosufficienti, ma anche da quella delle reti di interdipendenza e cura che rendono possibile la vita comune.
Burnout e rischio disoccupazione
Due terzi dei caregiver in Italia sono a rischio burnout e devono affrontare un periodo più o meno lungo di disoccupazione, un paradosso per chi deve affrontare situazioni ad alto tasso emotivo. Lavorare per un caregiver equivale a disporre delle risorse necessarie a integrare le cure della persona assistita e a ridurre il senso di isolamento sociale. Smettere di lavorare somma effetti negativi a effetti negativi.
Questo dato è impressionante se rapportato al numero dei caregiver in Italia, oggi circa 8 milioni di persone. Un esercito destinato nei prossimi anni a diventare ancora più numeroso.
Il dato sui caregiver familiari in Italia è ormai consolidato e confermato dalle associazioni di categoria che rappresentano i lavoratori del care, e dagli istituti di statistica. Mancano dati più approfonditi su chi siano e su chi assistano, ma ragionando sulla base di un calcolo dei non autosufficienti o delle persone che hanno diritto ad un accompagnamento o assistenza continua sulla base delle leggi in vigore si può dedurre che di questi 8 almeno 1,4 milioni di persone si dedicano alla cura dei minori.
Altri studi, condotti su diversi campioni statistici significativi, ed ancora in una fase iniziale, mostrano che due terzi dei caregiver perda il lavoro per un periodo quasi sempre superiore ai due anni. Questi dati confermano un trend costante e in lieve aumento negli ultimi anni.
Dei caregiver negli ultimi anni si è finalmente occupata anche la politica. Oggi esiste una legge nazionale sul riconoscimento della figura del “Caregiver” che mette ordine in sistema regolato fino a poco tempo fa da norme e regolamenti molto differenti tra loro a livello regionale, e prova ad allineare un sistema sanitario sempre meno nazionale al contesto sociale tipico di una società di anziani, che cambia tanto nel suo materiale quanto nel suo immaginario.
Il ruolo del caregiver
Sulla carta oggi ai caregiver viene riconosciuto un ruolo chiave nella cura della persona persa in carico, assieme ad aiuti materiali e morali, assistenze e supporto: una legge molto ambiziosa ma che necessita di risorse che nella realtà ad oggi non ci sono.
Inserire la figura del caregiver tra gli attori della cura del malato è un approccio corretto ed a suo modo innovativo, in particolare nostro sistema di welfare che subisce da anni una progressiva erosione delle risorse disponibili a fronte di un aumento della richiesta di assistenza. Ma senza le risorse necessarie questo provvedimento rischia di tradursi in un semplice aumento del carico di lavoro per i care giver.
Nell’immaginario collettivo il caregiver è di solito la persona che assiste anziani non autosufficienti, o disabili gravi. Oggi questa idea non corrisponde più alla realtà per una nuova composizione delle fragilità e dei bisogni che emergono nella nostra società. Molto interessante ad esempio la figura del caregiver “sandwich”, che si trova stretto tra due figure di non autosufficienza molto differenti tra loro, l’anziano e il minore, non necessariamente malato. Un ruolo che implica empatia, capacità e competenze anche molto differenti tra loro.
FOCUS/ Il Burden del Care giver di persone affette da DCA
Per esprimere il disagio, il carico emotivo e la frustrazione da sopportare e la fatica del lavoro quotidiano dell’assistenza continuativa gli inglesi utilizzano la parola BURDEN, FARDELLO. Il burnout dei caregiver è il Burden, uno stato fisico e psicologico molto difficile da gestire moralmente e economicamente.
Il caso delle persone che assistono chi soffre di disturbi alimentari, come Anoressia nervosa, Bulimia nervosa o Disturbo da alimentazione incontrollata coinvolge l’intero nucleo famigliare del malato.
Genitori, partner, fratelli o amici diventano a tutti gli effetti caregiver, cioè persone che forniscono supporto quotidiano. Comporta quasi sempre una situazione emotiva molto complessa. In particolare per persone che non sono “professionisti della salute”. Richiede inoltre un livello di competenze richiesto a chi assiste molto elevato e quasi “professionale”.
Una situazione emotiva del genere ha spesso conseguenza importanti sulla vita e sulla quotidianità delle persone che si prendono cura dei malati, conseguenze che vanno dallo sviluppo di malattie psichiche alla perdita del lavoro o al ritiro sociale.
Il Burden nel caso del cura caro di persone con DCA determina un senso di impotenza in chi vede la persona assistita dimagrire, negare il problema e rifiutare ogni forma di aiuto, con la costante percezione di non poter fare abbastanza, anche quando si dedica molto tempo e energia alla situazione.
Molti familiari ma soprattutto i genitori, sviluppano un senso di colpa rispetto alla situazione, nonostante oggi si sappia con certezza che i disturbi alimentari abbiano cause “multifattoriali”, che sono biologiche, psicologiche e “sociali” e non legate solo ai rapporti personali all’interno del nucleo famigliare.
Genitori, partner, fratelli o amici diventano a tutti gli effetti caregiver, cioè persone che forniscono supporto quotidiano. Comporta quasi sempre una situazione emotiva molto complessa. In particolare per persone che non sono “professionisti della salute”. Richiede inoltre un livello di competenze richiesto a chi assiste molto elevato e quasi “professionale”.
Una situazione emotiva del genere ha spesso conseguenza importanti sulla vita e sulla quotidianità delle persone che si prendono cura dei malati, conseguenze che vanno dallo sviluppo di malattie psichiche alla perdita del lavoro o al ritiro sociale.
Il Burden nel caso del cura caro di persone con DCA determina un senso di impotenza in chi vede la persona assistita dimagrire, negare il problema e rifiutare ogni forma di aiuto, con la costante percezione di non poter fare abbastanza, anche quando si dedica molto tempo e energia alla situazione.
Sulla carta oggi ai caregiver viene riconosciuto un ruolo chiave nella cura della persona persa in carico, assieme ad aiuti materiali e morali, assistenze e supporto: una legge molto ambiziosa ma che necessita di risorse che nella realtà ad oggi non ci sono.
Inserire la figura del caregiver tra gli attori della cura del malato è un approccio corretto ed a suo modo innovativo, in particolare nostro sistema di welfare che subisce da anni una progressiva erosione delle risorse disponibili a fronte di un aumento della richiesta di assistenza. Ma senza le risorse necessarie questo provvedimento rischia di tradursi in un semplice aumento del carico di lavoro per i care giver.
Nell’immaginario collettivo il caregiver è di solito la persona che assiste anziani non autosufficienti, o disabili gravi. Oggi questa idea non corrisponde più alla realtà per una nuova composizione delle fragilità e dei bisogni che emergono nella nostra società. Molto interessante ad esempio la figura del caregiver “sandwich”, quella che secondo i demografi sarà la figura tipica del futuro prossimo in Italia.
Il caregiver sandwich è una persona che si trova stretto tra due figure di non autosufficienza molto differenti tra loro, l’anziano e il minore, non necessariamente malato. Un ruolo che implica empatia, capacità e competenze anche molto differenti tra loro. Ed un segno evidente di una società che diventa sempre più longeva.
