di Giorgio Fiorentini
Il DDL CAREGIVER, chiamato anche “DDL Locatelli”, è “caldo” di dibattito e di approvazione: deve essere assunto come un inizio positivo per il ruolo dei caregiver.
Il Consiglio dei Ministri, nella seduta del 12 gennaio 2026, ha approvato il Disegno di Legge per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare.
Il rischio è di perpetuare un effetto annuncio che, fino ad ora, ha segnato questo tema; ma speriamo di no. Dal 2013 al 2025, sul tema dei caregiver familiari, si sono susseguite circa 30 proposte di legge, nessuna arrivata all’approvazione finale.
C’è un “bias” concettuale: si riconosce il ruolo del caregiver familiare escludendo i caregiver del volontariato organizzato e si ipotizza che il caregiver familiare (genitori, figli, coniuge, parenti stretti, conviventi che si fanno carico dell’assistenza) riesca a dare un’assistenza impegnativa e di competenza (tempo professionalizzato) in modo continuativo, con un sostegno economico mensile.
Sono 400 euro, senza imponibile, gestiti dall’INPS: in sintesi, 4.800 euro annui (“Bonus Caregiver”).
Però non è sufficiente se vogliamo far fronte, in modo efficace, ai bisogni del sistema socio-assistenziale. Dobbiamo considerare tutte le risorse a disposizione e il volontariato esterno dei caregiver è integrante, “senza se e senza ma”.
Giusto è il “Bonus Caregiver” (supra), che si rapporta a 91 e più ore settimanali di cura per la persona che convive con il malato assistito: esso ha disabilità con necessità di sostegno molto elevato, equivalenti alla disabilità gravissima (art. 3, comma 3, Legge 104). Inoltre, esistono carichi assistenziali collegati a diversi livelli di tutela: dalle 91+ ore settimanali del caregiver convivente prevalente, alle 30–90 ore settimanali del convivente; dalle 10–29 ore settimanali del convivente, alle ≥30 ore settimanali del non convivente (volontari esterni? ndr.).
Tutti gli assistiti hanno un Progetto di Vita secondo il Decreto Legislativo 62/2024 (attuativo della Legge 227/2021), entrato in vigore il 30 giugno 2024.
Il DDL può essere un passo iniziale positivo se si riconosce anche il ruolo del caregiver volontario di sollievo esterno, alleato funzionalmente con il caregiver familiare, anche perché, ad oggi, tutte le proposte sul caregiving familiare si sono arenate prevalentemente per mancanza di copertura economica.
Il DDL Caregiver dovrebbe trovare lo spazio per i volontari informali esterni.
Alcuni numeri: i dati ISTAT, ovviamente, fotografano un Paese sempre più anziano e sempre più con polipatologie; nella fattispecie delle persone che hanno limitazioni tali da richiedere assistenza continuativa si contano 3,9 milioni e l’assistenza è prevalentemente a casa, gestita da familiari non retribuiti che, informalmente, curano sviluppando un’assistenza professionalizzata e competente tramite l’esperienza quotidiana. Questi caregiver informali sono circa 8 milioni, con una femminilizzazione del 70%.
I caregiver familiari hanno una prospettiva deficitaria perché è vero che le famiglie italiane aumenteranno di circa 900.000 unità (nel 2043 saranno circa 26,9 milioni), ma i nuclei familiari saranno di 2,08 componenti e, quindi, i caregiver familiari disponibili saranno sempre meno.
Riguardo all’anzianizzazione dell’Italia, è ormai un fatto assodato e più volte commentato. È una commodity del ragionamento.
Cioè, occorre precisare come il c.d. caregiver familiare (altresì denominato “caregiver informale”) si differenzi, in concreto, dal c.d. caregiver formale, inteso come colui che presta sì cura ed assistenza, ma a livello prettamente professionale (è il caso, a titolo esemplificativo, degli infermieri e degli ausiliari sanitari, ma anche di chi svolga il ruolo di badante).
Comunque, nel primo caso gratuitamente; nel secondo caso, dietro il pagamento di un compenso. Ed i conti non reggono.
Si veda anche il vocabolo “CARER”. È “il soggetto che, in ambito non professionale, si prende cura e fornisce assistenza in modo volontario, gratuito, continuativo e responsabile, in favore di una persona cara che non è in grado di alimentarsi, deambulare e compiere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto permanente di un altro soggetto”.
Viene, quindi, ribadita la gratuità e la volontarietà della scelta di occuparsi della “persona cara”. Non si prefigura, al contrario, l’ipotesi che tale “scelta” sia, in realtà, condizionata dall’assenza di alternative. La lungimiranza di molti network di RSA e Case di Riposo si sta rivolgendo agli anziani anche tramite servizi domiciliari assistiti H24; quindi, il volontariato di sollievo non familiare è un’esigenza che, per le motivazioni sopracitate, deve essere accettata. L’alternativa è la non assistenza domiciliare.
Peraltro, è necessario il riconoscimento dell’attività di caregiver familiare oltre la 104/92 e strutturare convenzioni con associazioni di volontariato specializzate nel volontariato con competenze di sollievo, specialmente in patologie ad alto livello di complessità (per esempio in oncologia, in cardiologia, Alzheimer, ecc.).
Il caregiver deve dare tempo qualificato con specificità di tipo organizzativo, ossia persona che si cura degli aspetti organizzativi ed economici (partecipare alle visite mediche per comprendere bene la situazione; organizzare il tempo con impegni fissi, settimanali e mensili; aiutare il malato e se stessi a mantenere le proprie abitudini quotidiane; ricordarsi di mangiare e di avere cura di sé; praticare attività antistress quali lo yoga e la meditazione; appoggiarsi a gruppi di supporto, anche online, purché affidabili; se necessario, trovare film e spettacoli divertenti; gestire un supporto religioso, se lo si desidera). Quindi, di tutto il molto indispensabile.
Ed inoltre operativo, ossia persona che fornisce prestazioni di aiuto concreto.
Uno studio condotto sulla popolazione italiana rileva che, su un campione di 2.000 casi di persone decedute per cancro, il 92% è stato assistito da un «informal caregiver» negli ultimi mesi di malattia, di cui il 46% è un figlio, il 31% un coniuge, il 20% un altro parente o un amico e solo nel 3% dei casi una figura sanitaria.
Facciamo il caso dell’ALZHEIMER in Italia, ove si stima che i malati siano circa 850.000–900.000 (cioè il 60% dei pazienti con demenza, 1,43 milioni). Per assistere un paziente di Alzheimer non si può improvvisare: si richiedono formazione, conoscenze tecniche e capacità relazionali.
Il ruolo del caregiving è composto dal gestire lo stress e il burnout; la comunicazione e la relazione con la persona malata; gli aspetti di tutela legale dell’anziano; come affrontare lutto, cambiamenti emotivi e vita dopo la cura. Ed anche l’igiene personale e dell’ambiente, l’alimentazione e la sicurezza domestica, le principali patologie dell’anziano, le situazioni di emergenza e il primo soccorso, specifiche attività e relazioni di cura per il morbo di Alzheimer. Tutte competenze che non sono spontanee ed automatiche per il caregiver informale familiare, ma che i caregiver del volontariato organizzato sono in grado di gestire e applicare.
